Жить или выживать?

В семье родился ребенок с тяжелым наследственным заболеванием. Он растет, его любят, за ним ухаживают. Но... Родители уже старенькие и в какой-то момент этот уже выросший ребенок оказывается в органах социальной опеки, в интернате, доме престарелых Никому не нужный, всеми забытый.
Они умирают быстро. Заболевают и умирают. Человек не может без любви.  Особенно, если был самым любимым. Я полностью за то, чтобы в стране были все лекарства, необходимые для лечения людей с редкими заболеваниями. Очень, очень - за!  Но что будет с тем ребенком-инвалидом, который не может прожить без помощи? Где он будет жить? Ведь в России практически нет специальных  домов или деревень, как в Европе, где таким людям было бы комфортно.  Кто о нем будет заботится?
Ведь дело не только в том, сколько человек будет жить, но и как он будет жить. И это не менее важно!