zh_nata: (Малыш)


Первая инфузия. Долгожданная.
Теперь все будет!
Институт, семья, друзья, фотографии...
Пусть жизнь будет радостной!
И чтобы у нашей большой страны хватило средств на закупку препарата Наглазим.
Иришкиной жизни в маленьких флакончиках.
zh_nata: (без дома)

На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно

В России продолжают умирать дети, страдающие мукополисахаридозом. Лекарство стоит дорого – в год на одного ребенка нужно до 250 тысяч евро, а принимать его нужно постоянно, как инсулин для диабетиков. Усилиями межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" удалось добиться, чтобы лечение таких детей финансировалось из регионального бюджета, но не для всех. Помощь получают дети в Москве и еще в нескольких регионах.
Полностью  www.solidarnost.org/week-them/week-them_41.html

zh_nata: (мрозный вечер)
Вот, представьте, где-то в цивилизованной западной стране умирает ребенок. По чьей-то халатности, допустим. Что будет? Правильно, суд. Компенсация. Приговор. И это будут расценивать как совершенно нормальный поступок.
Так почему в России на маму от отчаянья написавшую фразу про компенсацию, сразу обрушился шквал негодования? Она и денег-то не хочет. Она хочет наказать тех, кто не закупил препарат. Последнюю надежду для ее мальчика. Погибшего мальчика.
Она хочет, чтобы другие дети остались живы. Она единственная за эти годы, мама умершего ребенка, которая вынесла свое горе на люди. Чтобы услышали о ее беде, чтобы другие выжили. Чтобы второй мальчик с мукополисахаридозом, живущий в этом городе, получил препарат, и возможность жить.
Жестокость - это не только оттолкнуть голодного, ударить слабого.  Жестокость - это слова, которые ранят очень сильно.
Мы посмотрели, практически никто не зашел ни в  мой, ни в Снежанин жж, не зашли на сайт ассоциации.  Точнее зашли те, кто не осуждал.
Люди судили маму погибшего ребенка,  практически не имея информации о препарате, о заболевании, о  методах лечения.
Судили за одну фразу.
Всем больным детям нужна помощь. И если для лечения заболевания создан препарат, ребенок должен его получить. И не важно, умный он, или с умственной отсталостью,  тяжелый или не очень, с наследственным заболеванием или без.
Лечить нужно всех!
zh_nata: (Пантера на охоте)
 Originally posted by [info]hunter_syndrome at П Р О Ш У П Е Р Е П О С Т ! ! !
СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛА ПИСЬМО.
ПРИВОЖУ ПОЛНОСТЬЮ.

Здравствуйте Снежана. 8 июня умер мой сыночек Котов Вова в реанимации. Завтра будет 9 дней. За неделю до смерти Вовы я звонила постоянно в лекарственный отдел здравоохранения г.Орла, по поводу закупки Элапраза, мне отвечали позвоните завтра, этот вопрос решает Детская областная больница г.Орла, а Вовочка уже не мог самостоятельно кушать, началось обезвоживание, истощение, вскрытие показало отек головного мозга, смешанная гидроцифалия. Снежана как мне можно привлечь губернатора Орловской области Козлова А.П. к ответственности, я хочу чтобы он выплатил мне компенсацию за несвоевременное оказание помощи в лечении моего ребенка. Ранее я вам писала, что я обратилась к губернатору с письменным заявлением о выделении денежных средств для лечения моего ребенка в двадцатых числах декабря 2010гада. 14.01.2011г я получила письменный отказ от губернатора, это письмо я Вам высылала. 31.01.2011г я получила письменный отказ и от Департамента здравоохранения социального развития Орловской области. 24.01.2011г мы с Рябининой Оксаной написали заявление в Областную прокуратуру г.Орла с просьбой провести проверку законности и обоснованности отказа Департамента здравоохранения и социального развития Орловской области в обеспечении лекарственным препаратом "Элапраза".
10.03.2011г я получила письмо от Департамента здравоохранения и социального развития орловской области о том, что в настоящее время в аппарате Губернатора и правительства Орловской области рассматривается вопрос о выделении из бюджета Орловской области средств для обеспечения моего сына препаратом идурсульфаза,и такие же письма от 10.03.2011г пришло из федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, а 14.03.2011г пришло письмо от Заместителя правительства. 11 апреля 2011г. пришло письмо Прокурору Орловской области С.Д.Воробьеву от Губернатора Орловской области о том, что во II квартале 2011г выделит деньги пока на 15 флаконов "Элапразы", до сегодняшнего дня лекарство не закуплено, и мой ребенок не дождался получение жизненнонеобходимого лекарства и умер. Кто должен ответить за это? Я думаю Губернатор Орловской области козлов А.П., который сначала отказал в выделении денег на лечение, и Департамент здравоохранения Орловской области, которые тянули время и не купили лекарство для моего сына.
Снежана помогите, пожалуйста мне, что мне делать дальше? Я потеряла своего единственного ребенка, плачу сутками, я не знаю как наказать виновников.
С уважением Котова Е.Н


zh_nata: (Стужа)
Республиканская прокуратура начала проверку: выясняют, почему двухлетней девочке из Казани государство не дает лекарство, без которого она умрет. Далее www.evening-kazan.ru/uehat-iz-tatarstana-chtoby-ne-umeret.html

Уехать из Татарстана, чтобы не умереть
zh_nata: (Default)

Огромное спасибо за мишек необычайной красоты из Тюмени от Б-вой И.В., за чудесных мишек из Омска от Ярославы Константиновны, за маленьких вязанных мишек из Мытищ, которые Павлуша назвал малышками!!!!!
Фотографии обязательно будут!!!!!
О том, как живут детишки и взрослые с мукополисахаридозами - mps-russia.org/pvl/
О том, как помочь - www.mps-russia.org/


zh_nata: (Малыш)


Радости и счастья! Детям и взрослым! Мамам и папам!
И всем, всем, кто помогает, лечит, любит!
Пусть у всех детишек и взрослых будет лекарство!
А для тех типов, которые пока нельзя лечить, пусть в ближайшие сроки ученые все-таки создадут препарат!
zh_nata: (Малыш)



СПАСИБО Ольге,  Арине из Тюмени, Ярославе Константиновне из Омска, и тем, кто не назвал свои имена!
И огромное спасибо Наташе (http://natallii.livejournal.com/142775.html, http://natallii.livejournal.com/157337.html) за  поддержку и помощь!!!!
zh_nata: (Малыш)




Вот такую компанию мишек получили мы сегодня по почте! Анатолий, спасибо Вам огромное! Вам и всем Вашим ученикам, которые старались и делали подарки!
Детишки, больные мукополисахаридозом,  очень ждут своих маленьких, теплых друзей!
Большое спасибо Лене за двух чудесных медвежат!
И мамочкам больных детишек, которые тоже шили мишек для праздника!
О том, как живут дети и взрослые, больные мукополисахаридозом можно посмотреть здесь: mps-russia.org/pvl/
О том, что им необходимо: mps-russia.org/help/
zh_nata: (Малыш)
Это семья из  Литвы. Я лично с ними не знакома, но очень уважаю их маму и их самих.


mps-russia.org/pvl/

"Но по крайней мере я с каждым днём всё больше осознаю и ВЕРЮ в то, что своим детям в трудные минуты повторяла лишь как некий "автотренинг", что главное в жизни - сильный дух, "моральный позвоночник" человека, острый ум и открытая душа. И всего можешь достичь. Я действительно, вот так, по-настоящему стала верить в их будущее. "
Прочитайте, здесь рассказ о том, как можно сделать себя счастливыми!
О том, что болезнь не может уничтожить человека, если он хочет радоваться и жить!
zh_nata: (Малыш)
Спасибо всем, кто сделал для наших детишек замечательных мишек!!!
Присоединяйтесь к нам!!!! Пусть День защиты детей станет веселым праздником для ребят и взрослых!
Тех,  кого диагноз - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, увы, не обошел стороной. Но все они научились ЖИТЬ, РАДОВАТЬСЯ, ЛЮБИТЬ вопреки всему!
Лечить нужно всех!
zh-nata.livejournal.com/266688.html
 

Из жж  natallii natallii.livejournal.com/157337.html - огромное тебе спасибо!

О том, как и чем  живут детишки и взрослые можно почитать здесь - mps-russia.org/pvl/
О том, чем надо помочь -
mps-russia.org/help/
zh_nata: (Default)

Это Костик. 2009 год. Первое введение препарата по месту жительства.



Это - через два года после начала лечения.


Я не буду писать, как Костик несколько лет назад поступил к нам. Я не буду рассказывать какая замечательная у него мама.
Я просто рада за этого мальчика и за его семью.
ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!
О том, как живут дети с мукополисахаридозами  различных типов можно почитать здесь:
mps-russia.org/pvl/
zh_nata: (Малыш)

Фиолетовый мишка. Символ российских детишек с мукополисахаридозом.
Мягкий, теплый, немножко неуклюжий. Очень смешной. Он будет у каждого больного ребенка. Он будет улыбаться и дарить надежду!
 А вот почему именно мишка?
Об этом нам рассказала в  сказке Снежана ([info]hunter_syndrome )

Фиолетовый медведь

Осень во Владимире длинная и скучная. Все время идет дождь, дороги покрыты размытой глиной и выбоинами, которые попадаются на каждом шагу. Здесь и живет маленькая девочка Катя и ее мама.
Сегодня идти на улицу не хотелось совсем толи из-за легой простуды, толи из-за неразгибающихся рук и ножек, толи просто из-за плохого настроения. Катя сидела на полу и печально смотрела в окно. Мукополисахаридоз, знаете-ли не часто дает причины для веселья...
Вдруг что-то мелькнуло в форточке. Катя и ее мама насторожились. Ведь живут нена первом этаже и мелькать в форточке не должен никто. Внезапно форточка распахнулась и в комнату ворвался вихрь фиолетового цвета. Катина мама вскрикнула и схватила дочь на руки. Они обе прижались к шкафу, как бы надеясь спрятаться в нем. Постепенно вихрь улегся и посередине комнаты появился - фиолетовый медведь.

- Ты кто?  - неувернно спросила Катина мама
- Я Фиолетовый мишка - ответило существо
- Как ты здесь оказался? Зачем ты здесь? - продолжала допытываться мама Кати
- Я Фиолетовый мишка. Я прилетаю только к тем, кто ждет меня и кому нужно мое общество. Вообще (мишка откашлялся и снял с головы прилипшие кленовые листья) я друг всех у кого есть мукополисахаридоз. Я могу играть, могу лечить, могу петь и могу делать это вместе с вами тоже.
Катя уже успокоилась и потянулась к мишке.
- А лечить и помогать врачам ты тоже умеешь? - спросила Катя
- Конечно умею. Это мое главное увлечение. И тебе помогу - сказал фиолетовый мишка
- А как ты это делаешь? - продолжала спрашивать Катина мама
- Нет ничего сложно для друзей фиолетового медведя- сказал мишка
В этот момент тучи за окном слегка разошлись и сквозь кусочек пронзительно синего неба в комнату упал солнечный луч, осветивший Катю, маму и фиолетового медведя. Медведь в этот момент проделал замысловатую комбинацию руками и ногами. В центре комнаты организовался стол с несколькими бумажками желтого и белого цвета. Фиолетовый медведь расправил их лапой и позвал Катю и ее маму подойти оближе.
 - Вот это и есть волшебные письма и заклинания, которые все фиолетовые медведи развозят тем у кого есть мукополисахаридоз. Если у вас такая бумажка от фиолетового медведя есть, то многие ваши желания начнут сбываться.
Тут солнце заглянуло в комнату с такой силой, что Катя и мама зажмурились. Когда они обе открыли глаза, то в комнате они уже были одни, а на столе лежали волшебные заклинания на желтой бумаге от фиолетового медведя. Из форточки донеслось
- Если буду нужен, зовите!!! Я всегда рядом. - эхо повторило - "я рядом, я рядом, я рядом...."
На следующий день пришел навый молодой улыбчивый доктор и сказал, что можно начать лечение прямо сегодня. Еще через год Катя уже чувствовала хорошо и настроение было приподнятым. Руки и ноги практически перестали болеть. И еще она иногда звала в гости Фиолетового Медведя.





zh_nata: (Малыш)
На фотографиях - праздник! Они веселые и не очень, все они -  разные! Этих детей  объединяет только диагноз - мукополисахаридоз. Разные типы, разный прогноз. Кто-то уже лечится, кто-то надеется, но..
Они все хотят ЖИТЬ!!!
И пусть в жизни этих детишек будет еще много-много праздников!







http://mps-russia.org/
zh_nata: (Малыш)


Дед Мороз. Подарки. Елка. Он очень веселый и шустрый мальчишка. Любит играть, рисовать. Помогает маме. Дружит с ребятами. Он ничем не отличается от других детишек.
Разве только тем, что...
Раз в неделю Арсюша берет ноутбук, любимые диски, книги и приезжает в больницу, где ему капают "волшебное" лекарство. И он, конечно, вырастет сильным и смелым, ведь на новый год мечты сбываются!
И пусть повезет еще нескольким десяткам детишек, у которых пока нет препарата!
Лечить нужно всех!

Profile

zh_nata: (Default)
zh_nata

August 2011

S M T W T F S
 123 4 56
7 89 101112 13
14 151617181920
21222324252627
28293031   

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 03:14 pm
Powered by Dreamwidth Studios