zh_nata: (без дома)

На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно

В России продолжают умирать дети, страдающие мукополисахаридозом. Лекарство стоит дорого – в год на одного ребенка нужно до 250 тысяч евро, а принимать его нужно постоянно, как инсулин для диабетиков. Усилиями межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" удалось добиться, чтобы лечение таких детей финансировалось из регионального бюджета, но не для всех. Помощь получают дети в Москве и еще в нескольких регионах.
Полностью  www.solidarnost.org/week-them/week-them_41.html

zh_nata: (ожидание)



И у меня для лежачих больных СОВСЕМ нет ни одной пелёнки.
Марлевые салфетки большие стерильные.
Бинты широкие.
Имодиум или аналоги.

Это нужно всегда и бесконечно много, но этого на сегодня нет. Я не уследила. Петровича уволю завтра. Петрович тоже.
 Если сможете, пожалуйста завезите на Пятницкую в подвал - в любое время , в любом количестве.


Спасибо и простите нас.
ДЛ и команда
zh_nata: (мрозный вечер)
Вот, представьте, где-то в цивилизованной западной стране умирает ребенок. По чьей-то халатности, допустим. Что будет? Правильно, суд. Компенсация. Приговор. И это будут расценивать как совершенно нормальный поступок.
Так почему в России на маму от отчаянья написавшую фразу про компенсацию, сразу обрушился шквал негодования? Она и денег-то не хочет. Она хочет наказать тех, кто не закупил препарат. Последнюю надежду для ее мальчика. Погибшего мальчика.
Она хочет, чтобы другие дети остались живы. Она единственная за эти годы, мама умершего ребенка, которая вынесла свое горе на люди. Чтобы услышали о ее беде, чтобы другие выжили. Чтобы второй мальчик с мукополисахаридозом, живущий в этом городе, получил препарат, и возможность жить.
Жестокость - это не только оттолкнуть голодного, ударить слабого.  Жестокость - это слова, которые ранят очень сильно.
Мы посмотрели, практически никто не зашел ни в  мой, ни в Снежанин жж, не зашли на сайт ассоциации.  Точнее зашли те, кто не осуждал.
Люди судили маму погибшего ребенка,  практически не имея информации о препарате, о заболевании, о  методах лечения.
Судили за одну фразу.
Всем больным детям нужна помощь. И если для лечения заболевания создан препарат, ребенок должен его получить. И не важно, умный он, или с умственной отсталостью,  тяжелый или не очень, с наследственным заболеванием или без.
Лечить нужно всех!
zh_nata: (Пантера на охоте)
 Originally posted by [info]hunter_syndrome at П Р О Ш У П Е Р Е П О С Т ! ! !
СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛА ПИСЬМО.
ПРИВОЖУ ПОЛНОСТЬЮ.

Здравствуйте Снежана. 8 июня умер мой сыночек Котов Вова в реанимации. Завтра будет 9 дней. За неделю до смерти Вовы я звонила постоянно в лекарственный отдел здравоохранения г.Орла, по поводу закупки Элапраза, мне отвечали позвоните завтра, этот вопрос решает Детская областная больница г.Орла, а Вовочка уже не мог самостоятельно кушать, началось обезвоживание, истощение, вскрытие показало отек головного мозга, смешанная гидроцифалия. Снежана как мне можно привлечь губернатора Орловской области Козлова А.П. к ответственности, я хочу чтобы он выплатил мне компенсацию за несвоевременное оказание помощи в лечении моего ребенка. Ранее я вам писала, что я обратилась к губернатору с письменным заявлением о выделении денежных средств для лечения моего ребенка в двадцатых числах декабря 2010гада. 14.01.2011г я получила письменный отказ от губернатора, это письмо я Вам высылала. 31.01.2011г я получила письменный отказ и от Департамента здравоохранения социального развития Орловской области. 24.01.2011г мы с Рябининой Оксаной написали заявление в Областную прокуратуру г.Орла с просьбой провести проверку законности и обоснованности отказа Департамента здравоохранения и социального развития Орловской области в обеспечении лекарственным препаратом "Элапраза".
10.03.2011г я получила письмо от Департамента здравоохранения и социального развития орловской области о том, что в настоящее время в аппарате Губернатора и правительства Орловской области рассматривается вопрос о выделении из бюджета Орловской области средств для обеспечения моего сына препаратом идурсульфаза,и такие же письма от 10.03.2011г пришло из федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, а 14.03.2011г пришло письмо от Заместителя правительства. 11 апреля 2011г. пришло письмо Прокурору Орловской области С.Д.Воробьеву от Губернатора Орловской области о том, что во II квартале 2011г выделит деньги пока на 15 флаконов "Элапразы", до сегодняшнего дня лекарство не закуплено, и мой ребенок не дождался получение жизненнонеобходимого лекарства и умер. Кто должен ответить за это? Я думаю Губернатор Орловской области козлов А.П., который сначала отказал в выделении денег на лечение, и Департамент здравоохранения Орловской области, которые тянули время и не купили лекарство для моего сына.
Снежана помогите, пожалуйста мне, что мне делать дальше? Я потеряла своего единственного ребенка, плачу сутками, я не знаю как наказать виновников.
С уважением Котова Е.Н


zh_nata: (Букет)
Сегодня Премия МУЗ-ТВ "За вклад в жизнь", была вручена Доктору Лизе (Елизавете Петровне Глинка) и всей команде фонда "Справедливая помощь".
Поздравляю!!!
Они заботятся о самых тяжелых, беззащитных, умирающих больных. О тех, от кого отвернулись все.  Лечат, кормят, утешают, помогают.
zh_nata: (Свеча)

Божий одуванчик

Наверное, на любом приходе можно встретить прихожанку или даже прихожанина, которых так и именуют — «Божий одуванчик». Тихие, скромные, чистенькие, очень часто не заметные до той поры, пока не помрут. Несколько служб, место в храме, где обычно стоял такой одуванчик, остается свободным, его не занимают, потому что не представляется здесь кто-то иной. Да и вообще не складывается в понимании, как это взял и ушел навсегда. Вернее нет, не ушел, улетел. Вверх. Он ведь одуванчик. www.pravmir.ru/bozhij-oduvanchik/

Фото: svetakozhe photosight.ru

zh_nata: (Малыш)
 

 
У каждого из них - своя мечта. Кто-то хочет научится ходить, кто-то - водить самолет. И все они разные. Кто-то планирует поступить в институт, а  кто-то никогда не станет взрослым. Сегодня у них праздник!!! И давайте поздравим всех детишек, больных и здоровых, на колясках и веслосипедах, веселых и грустных! А мы, взрослые, будем их любить, беречь и защищать!
И пусть будут препараты, и лечение! Для всех!!!
РАДОСТИ ВСЕМ ВАМ!!!
zh_nata: (Стужа)
Республиканская прокуратура начала проверку: выясняют, почему двухлетней девочке из Казани государство не дает лекарство, без которого она умрет. Далее www.evening-kazan.ru/uehat-iz-tatarstana-chtoby-ne-umeret.html

Уехать из Татарстана, чтобы не умереть
zh_nata: (Default)

Огромное спасибо за мишек необычайной красоты из Тюмени от Б-вой И.В., за чудесных мишек из Омска от Ярославы Константиновны, за маленьких вязанных мишек из Мытищ, которые Павлуша назвал малышками!!!!!
Фотографии обязательно будут!!!!!
О том, как живут детишки и взрослые с мукополисахаридозами - mps-russia.org/pvl/
О том, как помочь - www.mps-russia.org/


zh_nata: (Малыш)


Радости и счастья! Детям и взрослым! Мамам и папам!
И всем, всем, кто помогает, лечит, любит!
Пусть у всех детишек и взрослых будет лекарство!
А для тех типов, которые пока нельзя лечить, пусть в ближайшие сроки ученые все-таки создадут препарат!
zh_nata: (Малыш)



СПАСИБО Ольге,  Арине из Тюмени, Ярославе Константиновне из Омска, и тем, кто не назвал свои имена!
И огромное спасибо Наташе (http://natallii.livejournal.com/142775.html, http://natallii.livejournal.com/157337.html) за  поддержку и помощь!!!!
zh_nata: (Малыш)




Вот такую компанию мишек получили мы сегодня по почте! Анатолий, спасибо Вам огромное! Вам и всем Вашим ученикам, которые старались и делали подарки!
Детишки, больные мукополисахаридозом,  очень ждут своих маленьких, теплых друзей!
Большое спасибо Лене за двух чудесных медвежат!
И мамочкам больных детишек, которые тоже шили мишек для праздника!
О том, как живут дети и взрослые, больные мукополисахаридозом можно посмотреть здесь: mps-russia.org/pvl/
О том, что им необходимо: mps-russia.org/help/
zh_nata: (Default)
Приходите! Вы можете помочь тем, кому очень нужна ваша поддержка!



Благотворительный фестиваль "Балканское сердце", 30 апреля, начало в 21.00, клуб Демократия, цена билета 1000р., все сборы денег от билетов будут переданы на счет фонда "Справедливая помощь".
doctor-liza.livejournal.com/425252.html

zh_nata: (мрозный вечер)

doctor-liza.livejournal.com/424142.html

Только сейчас посмотрела. Господи, не дай Бог кому-нбудь пережить то, что переживает эта мама....
zh_nata: (москва)

Я очень уважаю Леонида Михайловича Рошаля. За все, что он делает. За то, что он создал.  За то, что он борется, за пациентов, за врачей, за всех!
"...когда меня спрашивают откуда деньги, я говорю - из тумбочки. Если она есть. Да. Я хочу вам пожелать здоровья и огромной тумбочки, чтоб всё было нормально."

.

zh_nata: (Малыш)
Спасибо всем, кто сделал для наших детишек замечательных мишек!!!
Присоединяйтесь к нам!!!! Пусть День защиты детей станет веселым праздником для ребят и взрослых!
Тех,  кого диагноз - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, увы, не обошел стороной. Но все они научились ЖИТЬ, РАДОВАТЬСЯ, ЛЮБИТЬ вопреки всему!
Лечить нужно всех!
zh-nata.livejournal.com/266688.html
 

Из жж  natallii natallii.livejournal.com/157337.html - огромное тебе спасибо!

О том, как и чем  живут детишки и взрослые можно почитать здесь - mps-russia.org/pvl/
О том, чем надо помочь -
mps-russia.org/help/
zh_nata: (москва)
Нет среди людей ангелов. Они не летают из дома в дом, и не излечивают прикосновениям. Нет ангелов. Есть люди.
Просто люди, способные к состраданию, умеющие чувствовать чужую боль и помогать. Еще есть те, кто может объединить людей и вести за собой. И работать помногу часов в сутки,  для других.  И от их дел мир, действительно, становится лучше.  Но они - люди. И у них нет крыльев, ангельского терпения. У них обычная жизнь, такая, как у всех. И просто что-то больше.  То, отчего люди идут за ними. Здесь нет чуда, а есть любовь.  И не важно, кто они по профессии, по национальности, по вере. Люди все разные. Важно то, что они делают, важно то, что они любят. Важно то, что мы чувствуем эту любовь и становимся лучше.
А с крыльями много кто бывает.
Вороны, например. Летит такая птичка, видит  стоит кто-то и кричит: "Хватит! Придумали себе святых! Да, не анге.."
Ты прав, не ангелы, извини. А голову вымыть придется. Иногда и так бывает.
zh_nata: (Стужа)
О том, что нельзя убивать - знают все. Бездомных, слабых, больных, просто людей, таких как все мы. И издеваться - нельзя. Это даже не обсуждается. Тот, кто это делает - преступник. Это понятно.
Но почему-то некоторые сразу начинает искать причины, а почему стал бомжом? Пил? СПИД? Наркотики? Сумасшедший? А почему не в больнице? Почему не лечится? "Опустился совсем, смотреть противно." "Отойди, сынок, заразишься от этой мрази!" "Эй, ты, пошел отсюда, тут дети, сейчас собаку спущу!" "Вон он в луже валяется, да хоть бы сдох!"  "Ща как пну, разлегся тут, воняешь!"
А рядом - дети. Они все внимательно слушают. Мальчики и девочки  растут быстро, а потом... Людей убивать нельзя, но ведь это - не люди. Отбросы, мусор. А еще дома скандалы, а девочка кинула. Пацаны побили. Игра крутая. Приемы надо отрабатывать. "Ногами его! Круто, давай!" "Загорелось - супер!"
Милосердие. Не надо любить бездомных, можно просто быть милосердными. И тогда  хотя бы один мальчик из десяти, взявший канистру с бензином, остановится и просто уйдет. Пока все еще поправимо.

Profile

zh_nata: (Default)
zh_nata

August 2011

S M T W T F S
 123 4 56
7 89 101112 13
14 151617181920
21222324252627
28293031   

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 20th, 2017 08:36 pm
Powered by Dreamwidth Studios