zh_nata: (Малыш)


Первая инфузия. Долгожданная.
Теперь все будет!
Институт, семья, друзья, фотографии...
Пусть жизнь будет радостной!
И чтобы у нашей большой страны хватило средств на закупку препарата Наглазим.
Иришкиной жизни в маленьких флакончиках.
zh_nata: (без дома)

На лечение больных детей в России деньги дают, но избирательно

В России продолжают умирать дети, страдающие мукополисахаридозом. Лекарство стоит дорого – в год на одного ребенка нужно до 250 тысяч евро, а принимать его нужно постоянно, как инсулин для диабетиков. Усилиями межрегиональной благотворительной организации "Хантер-синдром" удалось добиться, чтобы лечение таких детей финансировалось из регионального бюджета, но не для всех. Помощь получают дети в Москве и еще в нескольких регионах.
Полностью  www.solidarnost.org/week-them/week-them_41.html

zh_nata: (лапа)


Это - ладошки моих маленьких пациентов!
zh_nata: (Пантера на охоте)
 Originally posted by [info]hunter_syndrome at П Р О Ш У П Е Р Е П О С Т ! ! !
СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛА ПИСЬМО.
ПРИВОЖУ ПОЛНОСТЬЮ.

Здравствуйте Снежана. 8 июня умер мой сыночек Котов Вова в реанимации. Завтра будет 9 дней. За неделю до смерти Вовы я звонила постоянно в лекарственный отдел здравоохранения г.Орла, по поводу закупки Элапраза, мне отвечали позвоните завтра, этот вопрос решает Детская областная больница г.Орла, а Вовочка уже не мог самостоятельно кушать, началось обезвоживание, истощение, вскрытие показало отек головного мозга, смешанная гидроцифалия. Снежана как мне можно привлечь губернатора Орловской области Козлова А.П. к ответственности, я хочу чтобы он выплатил мне компенсацию за несвоевременное оказание помощи в лечении моего ребенка. Ранее я вам писала, что я обратилась к губернатору с письменным заявлением о выделении денежных средств для лечения моего ребенка в двадцатых числах декабря 2010гада. 14.01.2011г я получила письменный отказ от губернатора, это письмо я Вам высылала. 31.01.2011г я получила письменный отказ и от Департамента здравоохранения социального развития Орловской области. 24.01.2011г мы с Рябининой Оксаной написали заявление в Областную прокуратуру г.Орла с просьбой провести проверку законности и обоснованности отказа Департамента здравоохранения и социального развития Орловской области в обеспечении лекарственным препаратом "Элапраза".
10.03.2011г я получила письмо от Департамента здравоохранения и социального развития орловской области о том, что в настоящее время в аппарате Губернатора и правительства Орловской области рассматривается вопрос о выделении из бюджета Орловской области средств для обеспечения моего сына препаратом идурсульфаза,и такие же письма от 10.03.2011г пришло из федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, а 14.03.2011г пришло письмо от Заместителя правительства. 11 апреля 2011г. пришло письмо Прокурору Орловской области С.Д.Воробьеву от Губернатора Орловской области о том, что во II квартале 2011г выделит деньги пока на 15 флаконов "Элапразы", до сегодняшнего дня лекарство не закуплено, и мой ребенок не дождался получение жизненнонеобходимого лекарства и умер. Кто должен ответить за это? Я думаю Губернатор Орловской области козлов А.П., который сначала отказал в выделении денег на лечение, и Департамент здравоохранения Орловской области, которые тянули время и не купили лекарство для моего сына.
Снежана помогите, пожалуйста мне, что мне делать дальше? Я потеряла своего единственного ребенка, плачу сутками, я не знаю как наказать виновников.
С уважением Котова Е.Н


zh_nata: (Весна)
"Миллионы,  биллионы его  осколков  наделали, однако, еще больше бед, 
чем самое зеркало. Некоторые из них были  не  больше песчинки, 
разлетелись  по  белу свету, попадали, случалось, людям в  глаза 
и так там и оставались. Человек же с таким осколком в глазу 
начинал видеть все навыворот или замечать в каждой вещи одни лишь дурные 
стороны, - ведь каждый осколок сохранял свойство, которым отличалось 
самое зеркало. Некоторым людям осколки попадали прямо в сердце, 
и это было хуже всего:сердце превращалось в  кусок  льда."
Сидели мы и читали сказку. "А ведь осколки - до сих пор летают! Правда! Поэтому люди завидуют. И никого не любят. И злые. злые. А как их полюбить, если они злые? Пожалеть сначала? Они маленькие были, хорошие. Вот сидел такой мальчик и плакал. Один, один. Я его обниму, крепко как братика, и осколок таять начнет, да?"
zh_nata: (Пантера на охоте)
Иногда  родители очень творчески, так сказать - не стандартно, подходят к лечению своих детей.
Они одевают на ребенка куртку даже в тридцатиградусную жару (Застынет!). Неделями не проветривают помещения (Продует!).
Не дают есть хлеб, фрукты, молоко и т.д. Особенно любят жесткие диеты  и лечебные смеси (Ой, проблемы со стулом будут или у него аллергия!). Лечат пневмонию ледяной водой, пастилками из глины, отварами трав. Отменяют противосудорожные препараты (на него бабка черная посмотрела, вот приступы и пошли, а так неделю все хорошо было!). Не дают антибиотики пока гной отовсюду не полезет (Ах, этот страшный дисбактериоз!). Не дают оперировать (зарежут!), настаивают на операции (пересадите ей печень, у нее синдром Жильбера! - и глаза такие круглые). Лечат сушеными тараканами и настойкой на лапках жаб (рецепт приводить не буду, уж извините).  Не дают самостоятельно передвигаться (ножки слабенькие, расшибется), реабилитируют до судорог (он у меня человеком станет!).
А сегодня я узнала новый способ лечения ожирения - ребенка обматывают целофановыми пакетами,  оставляя только голову. На весь день.  "Доктора, она какая-то вяленькая стала. И бледненькая. Ой, ну что вы так ругаетесь! Жирная будет, мужа не найдет! Только одышка у нее."
Никто не знает почему?
zh_nata: (Малыш)
 

 
У каждого из них - своя мечта. Кто-то хочет научится ходить, кто-то - водить самолет. И все они разные. Кто-то планирует поступить в институт, а  кто-то никогда не станет взрослым. Сегодня у них праздник!!! И давайте поздравим всех детишек, больных и здоровых, на колясках и веслосипедах, веселых и грустных! А мы, взрослые, будем их любить, беречь и защищать!
И пусть будут препараты, и лечение! Для всех!!!
РАДОСТИ ВСЕМ ВАМ!!!
zh_nata: (Default)

Огромное спасибо за мишек необычайной красоты из Тюмени от Б-вой И.В., за чудесных мишек из Омска от Ярославы Константиновны, за маленьких вязанных мишек из Мытищ, которые Павлуша назвал малышками!!!!!
Фотографии обязательно будут!!!!!
О том, как живут детишки и взрослые с мукополисахаридозами - mps-russia.org/pvl/
О том, как помочь - www.mps-russia.org/


zh_nata: (Малыш)



СПАСИБО Ольге,  Арине из Тюмени, Ярославе Константиновне из Омска, и тем, кто не назвал свои имена!
И огромное спасибо Наташе (http://natallii.livejournal.com/142775.html, http://natallii.livejournal.com/157337.html) за  поддержку и помощь!!!!
zh_nata: (Малыш)
Это семья из  Литвы. Я лично с ними не знакома, но очень уважаю их маму и их самих.


mps-russia.org/pvl/

"Но по крайней мере я с каждым днём всё больше осознаю и ВЕРЮ в то, что своим детям в трудные минуты повторяла лишь как некий "автотренинг", что главное в жизни - сильный дух, "моральный позвоночник" человека, острый ум и открытая душа. И всего можешь достичь. Я действительно, вот так, по-настоящему стала верить в их будущее. "
Прочитайте, здесь рассказ о том, как можно сделать себя счастливыми!
О том, что болезнь не может уничтожить человека, если он хочет радоваться и жить!
zh_nata: (Малыш)
Спасибо всем, кто сделал для наших детишек замечательных мишек!!!
Присоединяйтесь к нам!!!! Пусть День защиты детей станет веселым праздником для ребят и взрослых!
Тех,  кого диагноз - МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ, увы, не обошел стороной. Но все они научились ЖИТЬ, РАДОВАТЬСЯ, ЛЮБИТЬ вопреки всему!
Лечить нужно всех!
zh-nata.livejournal.com/266688.html
 

Из жж  natallii natallii.livejournal.com/157337.html - огромное тебе спасибо!

О том, как и чем  живут детишки и взрослые можно почитать здесь - mps-russia.org/pvl/
О том, чем надо помочь -
mps-russia.org/help/
zh_nata: (Default)

Это Костик. 2009 год. Первое введение препарата по месту жительства.



Это - через два года после начала лечения.


Я не буду писать, как Костик несколько лет назад поступил к нам. Я не буду рассказывать какая замечательная у него мама.
Я просто рада за этого мальчика и за его семью.
ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!
О том, как живут дети с мукополисахаридозами  различных типов можно почитать здесь:
mps-russia.org/pvl/
zh_nata: (привет кошке)
- Какая же это весна? Ну, Вы сами подумайте? Небо серое. Дождик моросит. Деревья голые. Немного снега. Слякоть. Это осень. Точно знаю!
- Ну, посмотри, снег почернел, ручейки бегут. Солнышко сугробы растопило.
- Снег черный - икалогия плохая! Снег тает - это потепление, слово забыл. Обширнейшее? Ручейки - это соли насыпали. Вообщем, осень сейчас. Я в спячку пошел!

Буду

Mar. 10th, 2011 04:11 pm
zh_nata: (Радуга)
"Я буду играть в баскетбол. Пока стою. Года два, да? И потом. На инвалидном кресле. Это можно. Я видел. Пока я еще двигаюсь, я буду играть. Я сумею. И вощбще, десять лет - еще целая жизнь. Не хочу бояться. Жить буду, пока... И игарть. Точно буду!"
zh_nata: (Малыш)

Фиолетовый мишка. Символ российских детишек с мукополисахаридозом.
Мягкий, теплый, немножко неуклюжий. Очень смешной. Он будет у каждого больного ребенка. Он будет улыбаться и дарить надежду!
 А вот почему именно мишка?
Об этом нам рассказала в  сказке Снежана ([info]hunter_syndrome )

Фиолетовый медведь

Осень во Владимире длинная и скучная. Все время идет дождь, дороги покрыты размытой глиной и выбоинами, которые попадаются на каждом шагу. Здесь и живет маленькая девочка Катя и ее мама.
Сегодня идти на улицу не хотелось совсем толи из-за легой простуды, толи из-за неразгибающихся рук и ножек, толи просто из-за плохого настроения. Катя сидела на полу и печально смотрела в окно. Мукополисахаридоз, знаете-ли не часто дает причины для веселья...
Вдруг что-то мелькнуло в форточке. Катя и ее мама насторожились. Ведь живут нена первом этаже и мелькать в форточке не должен никто. Внезапно форточка распахнулась и в комнату ворвался вихрь фиолетового цвета. Катина мама вскрикнула и схватила дочь на руки. Они обе прижались к шкафу, как бы надеясь спрятаться в нем. Постепенно вихрь улегся и посередине комнаты появился - фиолетовый медведь.

- Ты кто?  - неувернно спросила Катина мама
- Я Фиолетовый мишка - ответило существо
- Как ты здесь оказался? Зачем ты здесь? - продолжала допытываться мама Кати
- Я Фиолетовый мишка. Я прилетаю только к тем, кто ждет меня и кому нужно мое общество. Вообще (мишка откашлялся и снял с головы прилипшие кленовые листья) я друг всех у кого есть мукополисахаридоз. Я могу играть, могу лечить, могу петь и могу делать это вместе с вами тоже.
Катя уже успокоилась и потянулась к мишке.
- А лечить и помогать врачам ты тоже умеешь? - спросила Катя
- Конечно умею. Это мое главное увлечение. И тебе помогу - сказал фиолетовый мишка
- А как ты это делаешь? - продолжала спрашивать Катина мама
- Нет ничего сложно для друзей фиолетового медведя- сказал мишка
В этот момент тучи за окном слегка разошлись и сквозь кусочек пронзительно синего неба в комнату упал солнечный луч, осветивший Катю, маму и фиолетового медведя. Медведь в этот момент проделал замысловатую комбинацию руками и ногами. В центре комнаты организовался стол с несколькими бумажками желтого и белого цвета. Фиолетовый медведь расправил их лапой и позвал Катю и ее маму подойти оближе.
 - Вот это и есть волшебные письма и заклинания, которые все фиолетовые медведи развозят тем у кого есть мукополисахаридоз. Если у вас такая бумажка от фиолетового медведя есть, то многие ваши желания начнут сбываться.
Тут солнце заглянуло в комнату с такой силой, что Катя и мама зажмурились. Когда они обе открыли глаза, то в комнате они уже были одни, а на столе лежали волшебные заклинания на желтой бумаге от фиолетового медведя. Из форточки донеслось
- Если буду нужен, зовите!!! Я всегда рядом. - эхо повторило - "я рядом, я рядом, я рядом...."
На следующий день пришел навый молодой улыбчивый доктор и сказал, что можно начать лечение прямо сегодня. Еще через год Катя уже чувствовала хорошо и настроение было приподнятым. Руки и ноги практически перестали болеть. И еще она иногда звала в гости Фиолетового Медведя.





zh_nata: (Малыш)
На фотографиях - праздник! Они веселые и не очень, все они -  разные! Этих детей  объединяет только диагноз - мукополисахаридоз. Разные типы, разный прогноз. Кто-то уже лечится, кто-то надеется, но..
Они все хотят ЖИТЬ!!!
И пусть в жизни этих детишек будет еще много-много праздников!







http://mps-russia.org/
zh_nata: (Весна)
Мальчик прятал руки под кофту и рыдал. "Не трогайте! больно!" Еле уговорили снять сапоги. Они ехали на прием и машина заглохла. В трех километрах от шоссе. А потом не работала печка.
Мороз. Дети замерзают очень быстро. Особенно больные дети. Теряют сознание в метро. Заболевают.

Пожалуйста, без экстренной необходимости не возите маленьких детей, особенно ослабленных, часто болеющих  на профилактические приемы к врачам, на занятия в центры, клубы, в бассейны.

Возьмите с собой запасные теплые носки и рукавички. Намажьте личико и ручки  кремом от мороза, который подходит вашему малышу..
Холода скоро закончатся и вы вернетесь к обычному образу жизни.
Берегите своих малышей!

P.S. Как помочь замерзающим взрослым, у которых нет дома, теплой одежды, еды:

http://doctor-liza.livejournal.com/332218.html
http://doctor-liza.livejournal.com/408119.html

Profile

zh_nata: (Default)
zh_nata

August 2011

S M T W T F S
 123 4 56
7 89 101112 13
14 151617181920
21222324252627
28293031   

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 22nd, 2017 03:17 pm
Powered by Dreamwidth Studios